« Paroles de Transplantés » à l’Hôpital Paul Brousse, 11 avril 2025
La réalisation de ce projet, piloté par Mme Alexandra Kokar, infirmière, en collaboration avec l’équipe de coordination de greffes du CHB, a duré un an et demi.
Afin de préparer ces rencontres, l’équipe a interviewé une dizaine de transplantés dès 2023 (dont Hélène a fait partie) afin de décrire leurs parcours.
Plusieurs mois ont été nécessaires afin de préparer des documentaires par thème sur la base de ces interviews.
Le 11 avril 2025, la première rencontre a réuni une soixantaine de personnes (patients en attente de greffe, transplantés, aidants, personnels médicaux).
Les films avaient déjà été diffusés à certains patients probablement dans le cadre des ateliers d’éducation thérapeutique.
Hélène, Daniel, Lionel et Vincent représentaient Transhépate ÎdF.
Le programme a consisté en 2 projections de films (l’attente et l’appel/jour de greffe) et 2 tables rondes composées chacune d’une personne transplantée, d’un coordinateur, d’un médecin (respectivement Michel V., Elise Goyon et Dr Léa Duhaut / Céline D., Thomas Bréard, Dr Bruno Roche).
L’après-midi a démarré avec Vincent Wackenheim, transplanté du foie au CHB de Paul Brousse. Il est écrivain et a publié 15 livres dont « Touché, greffé » publié aux éditions « l’Atelier contemporain ».
Lors des débats, les coordinateurs et coordinatrices ont mentionné que » Cette vidéo était très représentative des différents parcours de vie. Vous, (les patients) vous êtes de super partenaires ».
L’équipe de coordination a démarré il y a plus de 30 ans à Paul Brousse grâce au professeur Henri Bismuth. La présence de coordinateurs a augmenté le nombre de greffes réalisées.
L’équipe soignante est parfois un peu angoissée du fait d’une réelle proximité entre les personnes ainsi que parfois, des suivis très longs de malades.
Questions » Est-ce que c’est vrai qu’on appelle 2 personnes pour un greffon disponible? »
Réponse: C’est exceptionne, par exemple, si la santé du premier candidat n’est pas bonne et que sur le moment on découvre une « extension » de sa maladie, un second candidat peut être appelé.
Plusieurs questions concernant le calcul du score MELD (qui évalue le fonctionnement du foie et du rein et qui permet de positionner chaque patient sur la liste d’attente), ont été posées. En cas de complications, l’équipe médicale demande une priorisation, cela augmente le nombre de points pendant 3 à 6 mois.
Le Dr Roche a trouvé positif l’action des ADOT de planter des arbres de vies.
Quelques phrases au hasard des témoignages:
« – Au moment de l’appel, le candidat à la greffe fait part de sa crainte; certains ne veulent plus venir »
« – Après la greffe, j’ai eu l’impression que mon cerveau refonctionnait. »
« – Pour se préparer à la transplantation, il faut se donner des objectifs, se préparer moralement et physiquement (renforcement musculaire) »
» – Vous m’avez sauvé la vie » a déclaré une jeune femme greffée en urgence
« – En venant dans ma chambre, l’assistante sociale a été importante dans mon parcours »
Une jeune femme a été très émue de revenir sur ces moments liés à la transplantation de sa maman
« – Pas assez de choses sont faites pour les familles de donneurs ».
Enfin, une jeune fille, en attente de sa 3ème greffe, a pris la parole de façon très courageuse car assez affaiblie; ce type de rencontre, a t-elle dit, lui permet de mettre des mots sur ses ressentis et ses émotions, elle se sent moins seule.
L’ensemble des intervenants ont fait part de leur reconnaissance envers le personnel médical et ces équipes exceptionnelles.
Deux élèves infirmiers ont chacun lu, de façon émouvante, une lettre d’une famille de donneur et d’un receveur, ce qui est très rare dans ce type de rencontre.
A la fin de l’après-midi, Vincent a présenté les actions de Transhépate lors de la pause, ce qui était complémentaire du stand et des flyers distribués.
Cette première rencontre a été chaleureuse, émouvante, riche d’expériences différentes.
La prochaine aura lieu le 10 octobre afin de projeter 2 autres films et d’accueillir d’autres personnes pour des séances de questions/réponses.
