En France, plus de 63 000 personnes vivent grâce à un organe greffé et avec des traitements antirejet dont plus de 42 000 avec une greffe du rein, plus de 14 900 avec une greffe du foie, plus de 5 000 avec une greffe du cœur, plus de 2 500 avec une greffe du poumon et plus de 150 avec ces deux organes greffés.

En plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la qualité. Mais vivre avec des médicaments antirejet, c’est composer avec des effets indésirables plus ou moins fréquents, plus ou moins graves, qui ont un impact réel sur la vie quotidienne.

En partenariat avec la Fédération France Greffe Cœur et/ou Poumons, Vaincre la Mucoviscidose et Transhépate, Renaloo a mené une vaste étude « Vivre avec des médicaments antirejet » en ligne sur MoiPatient.fr entre début mars et juin 2021 à laquelle plus de 850 personnes ont participé.

Les résultats, analysés par CEMKA, nous permettent de disposer de données d’excellente qualité que nous serons heureux de présenter le 24 septembre prochain, en introduction du séminaire en ligne (9h-16h30) -Interruption de 12h15 à 13h15:

METTRE L’EXPERIENCE DES PATIENTS 

AU CŒUR DE L’EVALUATION DES TRAITEMENTS

ET DES PARCOURS DE SOINS 

Celui-ci sera également l’occasion d’entendre différents représentants institutionnels et associatifs autour de  trois tables rondes dont Alain Coulomb, ancien directeur de le HAS et administrateur de Renaloo sera le Grand Témoin.

 

 

• LA PRISE EN COMPTE DE L’EXPERIENCE ET DE LA QUALITE DE VIE DES PATIENTS, DE LA RECHERCHE A LA MISE A DISPOSITION DES PRODUITS DE SANTE : OU EN SOMMES-NOUS ? avec les interventions de patients, du Pr Olivier Chassany, professeur de thérapeutiques (Paris), de Christelle Ratignier-Carbonneil (directrice générale de l’ANSM) et Pierre Cochat (président de la commission de la transparence de la HAS)

 

• QUELLE PRISE EN COMPTE DE L’EXPERIENCE ET DE LA QUALITE DE VIE DES PATIENTS TOUT AU LONG DE LEUR PARCOURS ? avec les interventions de patients, de Dominique Martin (médecin conseil national de l’Assurance Maladie), Stéphanie Combes (directrice du Health Data Hub) et Catherine Cerisey (administratrice d’Europa Donna et Etincelle)

 

• UNE MEILLEURE PRISE EN COMPTE DE L’EXPERIENCE ET DE LA QUALITÉ DE VIE DES PATIENTS : UN ENJEU DE DEMOCRATIE SANITAIRE, avec les interventions de Caroline Izambert (ex-membre de la commission d’évaluation économique et de santé publique de la HAS), Jean-Pierre Thierry (membre de la commission de la transparence de la HAS) et Christian Saout (président du conseil pour l’engagement des usagers de la HAS)

 

Ce séminaire, point d’orgue d’un projet soutenu par Open Society Foundations (OSF), l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et l’Assurance Maladie (CNAM), est ouvert à tous et toutes et nous serions très heureux de vous compter parmi les participants.

 

Pour vous inscrire à la journée de séminaire et recevoir toutes les informations pour une participation en ligne, cliquez ici.