Rompre la « double peine » :
Quand la médecine répare les corps, l’association répare les vies
Être transplanté est un miracle médical. Mais que se passe-t-il après ? Quand on a entre 18 et 30 ans, que les cicatrices physiques s’estompent mais que les barrières sociales s’élèvent, le quotidien peut devenir un autre combat. C’est ce que les professionnels appellent parfois la « double peine » : avoir survécu à la maladie, mais se heurter à un sentiment d’isolement ou à des portes closes dans la société.
Poursuivre ses études avec des absences répétées, débuter dans la vie active en sachant s’il faut ou non parler de son statut de travailleur handicapé, construire des relations amicales ou amoureuses sans la peur du regard de l’autre, ou encore appréhender les questions de fertilité et de parentalité… Autant de sujets vitaux, intimes, immenses, qui trouvent malheureusement trop peu de place dans le cadre minuté d’une consultation médicale classique à l’hôpital.
C’est précisément pour combler ce vide que cette session a été pensée.
Pour ce premier opus, 15 jeunes greffés, 7 aidants (parents, conjoints, proches) et 6 intervenants venus de toute la région se sont installés autour d’une grande table ronde.
Loin du protocole des blouses blanches, dans une écoute horizontale et bienveillante, les animateurs et experts étaient à leurs côtés pour guider, écouter et outiller cette jeune génération.
Les coulisses de la matinée : quatre ateliers experts pour des réponses concrètes
Dès le samedi matin, la parole s’est libérée de façon spectaculaire. Aucun sujet n’a été tabou. Pour apporter des solutions tangibles, la matinée s’est articulée autour du programme officiel mené par nos intervenants :
Sexualité et Grossesse : Un temps d’échange crucial mené avec l’aimable participation du Pr Sébastien Dharancy, responsable de l’unité de suivi des transplantés hépatiques au CHU de Lille. Il a apporté des réponses médicales indispensables autour de la fertilité, de la contraception et de la planification d’une grossesse sécurisée et sereine après la greffe.
La vie sociale (Prise de vos médicaments, vivre avec ses cicatrices, aborder les sujets « tabou » entre jeunes) : Un atelier fondamental animé avec l’aimable participation du Dr Stéphanie Belaiche, pharmacienne clinicienne au CHU de Lille. Elle a abordé avec beaucoup de pédagogie l’observance thérapeutique au quotidien, l’acceptation de son corps et la gestion des complexes, permettant aux jeunes de libérer leur parole sur leurs réalités intimes et sociales.
Étude et Travail : Une session d’échanges directs sous forme de questions-réponses face à Dr Frédéric Dauwer, médecin du travail en retraite, pour aborder sereinement l’insertion professionnelle, les aménagements de poste et les droits des travailleurs.
Les prêts, la vie bancaire : Un décryptage essentiel sous forme de questions-réponses face à M. Didier Grimmelpont, directeur d’agences bancaires en retraite, pour lever les blocages liés à l’accès au crédit, aux assurances emprunteurs et concrétiser ses projets d’avenir malgré l’historique médical.
« L’ambiance était extrêmement chaleureuse, bienveillante et solidaire. Tout le monde a eu le droit à la parole, chacun s’est écouté avec un immense respect et a partagé son vécu sans crainte du jugement », confiaient les participants à l’heure du déjeuner, visiblement soulagés de découvrir que leurs doutes étaient partagés par d’autres.
La voix des fondateurs : un partenariat d’avenir
Co-auteur et pilier de cette rencontre aux côtés de notre président Éric Buleux-Osmann, le Pr Sébastien Dharancy, responsable de l’unité de suivi des transplantés hépatiques au CHU de Lille, ne cachait pas sa satisfaction face à la dynamique créée :
Pour Éric Buleux-Osmann, cette action marque une étape clé pour l’association : « Notre rôle est d’accompagner la vie après la greffe. Voir ces jeunes s’échanger leurs numéros, partager leurs astuces et se soutenir mutuellement est la plus belle des récompenses. »
Samedi après-midi : Cohésion et adrénaline au cœur de Lille
Après une matinée dense en enseignements et riche en émotions, place à la détente et au renforcement des liens ! L’après-midi a pris un virage résolument ludique. Les jeunes, leurs proches et les animateurs ont formé des équipes mixtes pour se lancer dans un Escape Game géant au centre-ville de Lille.
Rien de tel que de résoudre des énigmes ensemble, de courir contre la montre et de célébrer des victoires collectives pour sceller une amitié ! Ce moment de rire et de déconnexion totale a transformé ce groupe de participants en une véritable « tribu » soudée. Les barrières sont tombées définitivement, laissant place à une complicité flagrante qui s’est prolongée tout au long du week-end.
Cap sur l’avenir !
Ce week-end « Un Tremplin pour l’Avenir » a magistralement prouvé que le réseau associatif, l’expertise médicale et des partenaires engagés peuvent s’unir pour redonner des perspectives concrètes à une tranche d’âge souvent invisible dans le monde de la transplantation. Quinze jeunes de notre région sont repartis transformés : ils ont trouvé des réponses techniques, certes, mais ils ont surtout trouvé des pairs, des sourires, et la certitude absolue qu’ils ne sont plus seuls pour bâtir leur avenir.
Un immense MERCI à l’ensemble des bénévoles de Transhépate, aux intervenants et experts pour la qualité de leurs interventions, aux équipes soignantes du CHU de Lille pour leur accueil et leur confiance, et bien sûr, à nos jeunes participants et à leurs familles pour leur incroyable leçon de vie.
C‘est un début pas une fin, d’autres rencontres sont déjà en préparation sur des sujets que nous n’avons pas pu traiter
Nous espérons que cela pourra se reproduire sur chaque région, avis aux amateurs
rédacteur Buleux-Osmann Eric et Grimmelpont Didier