nom de l'association pour les greffés du foie image don d'organes de la biomédecine seconde image don d'organes de la biomédecine

Fédération Nationale des Malades et Transplantés Hépatiques

Siège social : 6, rue de l'Aubrac - 75012 Paris

Tél : 06 81 67 40 97        e-mail : transhepat@aol.com

photo don d'organes de la biomédecine

Témoignages de malades du foie et de greffés hépatiques

PARIS, 17 novembre 1987

(j’ai 35 ans), une journée ordinaire commence qui pourtant restera à jamais dans ma mémoire car celle-ci va bouleverser mes vies personnelle et familiale, mettre un terme à ma vie professionnelle. Une grande fatigue s’est installée, insidieuse avec frissons et fièvre, je me rendais bien compte que le retour à la maison en métro (35 minutes) seule était impossible. Un taxi m’a ramené malgré les réticences du chauffeur à la vue de ma mine défaite. J’ai filé chez mon généraliste qui a compris immédiatement, je l’ai pensé après coup, à la gravité de la situation en raison de mon teint jaunâtre et de mon état général. Les arrêts pour maladie se sont succédé ainsi que les séjours dans divers hôpitaux parisiens (Rothschild, Bel Air et Beaujon) pour finir par Paul Brousse à Villejuif dans le service du Pr Bismuth. Le verdict est tombé :« cholangite sclérosante primitive »… Ce dernier nous a alors annoncé… « il va falloir faire un bilan prégreffe et vous mettre sur liste d’attente car vous avez besoin en urgence d’une transplantation hépatique »… A l’époque cette maladie nous était inconnue et la greffe hépatique encore moins. La Cholangite Sclérosante Primitive est une maladie inflammatoire idiopathique et fibrosante des voies biliaires intra et/ou extra-hépatiques, incurable dont seulement dix personnes sur un million en sont atteintes. Les nombreux aspects de cette maladie restent inconnus et imprécis (Wikipédia). D’ailleurs cette maladie peut atteindre également les intestins comme l’a été ma soeur jumelle disparue en 2003 dans un contexte de rectocolite hémorragique suite à la même maladie. La batterie d’examens a alors commencé et en août 1988 je suis inscrite en liste d’attente. C’est à cette date que je fais la connaissance de Madame André (partie malheureusement trop tôt) et que j’adhère à Transhépate (Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques)… avec quelques périodes d’interruptions dues à de la négligence de ma part je l’avoue. Un premier appel a eu lieu le 5 décembre 1988, nous étions deux à être appelées mais l’urgence et l’âge de l’autre patiente ont favorisé que le foie lui soit attribué. La déception est grande car nous étions conscients que trouver un foie compatible relevait déjà du miracle. Le 20 février 1989, un mercredi j’amène mes enfants 12 ans et 6 ans à la piscine et là installée dans les gradins mon BIP a sonné. Les enfants ont également compris, nous rentrons rapidement à la maison et je les confie à la nourrice en prenant soin de laisser un mot à mon époux déjà dans les transports (pas de portable à l’époque), un taxi m’amène à Paul Brousse. Je m’occupe des formalités et me laisse guider. Mon époux arrive juste avant mon entrée au bloc, le temps de l’embrasser et de lui confier mon alliance. Le sort en est jeté… Je ne peux pas l’expliquer mais à ce moment-là, je sais qu’au fond de moi je vais revenir. 6 mois et demi se sont écoulés depuis mon inscription sur la liste d’attente. Je suis la 330e greffée sur Villejuif. Ma transplantation a duré 10 h 30 min 4 jours de réanimation – J 16 retour à la maison – les contrôles tous les deux jours, s’espacent à toutes les semaines puis les délais s’allongent. La vie reprend son cours à la maison. Mes seuls objectifs sont de profiter de ma famille, de voir grandir mes enfants.
Inconsciemment je me fixe des petits défis dans la tête : leur entrée en 6ème, la fin de leurs études, leur début dans la vie professionnelle, les voir fonder une famille, connaître mes petits-enfants.

BORDEAUX, 1er août 1990.

Mutation de mon époux en Gironde – nouvel hôpital – nouvelle équipe, celle du Pr Saric au CHU Bordeaux Pellegrin-Tripode, « j’ai gagné au change », bien qu’étant entièrement satisfaite par l’équipe de Paul Brousse la taille de l’Unité est plus humaine à Bordeaux. Sur Villejuif, il fallait arriver vers 6 h du matin pour espérer ne pas sortir trop tard le soir. Journée très épuisante. A Bordeaux tout est réellement plus simple. C’est alors que nous adhérons à l’AMATHSO (Association de malades ayant subi une transplantation ou bien souffrant d’une maladie grave du foie). Malgré notre retour sur Perpignan en 2003 à la retraite, je continue à me faire suivre par mon chirurgien qui est parti en clinique – la maladie entretemps est revenue… avec son lot de poussées de température et de frissons. Heureusement les crises restent rares mais il me faut une semaine pour récupérer. Fin 2012, mon chirurgien décide de me confier pour une biopsie aux soins du Pr Bernard à Saint-André qui me fait comprendre qu’il serait préférable que je me fasse suivre au CHRU de Montpellier, hôpital plus proche de mon nouveau lieu de résidence.

MONTPELLIER, début février 2013.

Nous rencontrons le Pr Pageaux à Saint-Eloi et le courant passe tout de suite, c’est une personne agréable et directe à l’écoute des patients et les réponses qu’il nous fait suite à nos interrogations sont claires, précises et compréhensibles pour le commun des mortels. Mes reins étant en souffrance après des années d’anti-rejet, le Néoral sera progressivement supprimé pour être remplacé par le Cellcept et le Delursan va être augmenté. Mes visites sur Montpellier sont maintenant tous les six mois mais je dois dire que je triche car tous les trois mois je fais un bilan intermédiaire pour me rassurer. Aux dires du Pr Pageaux mon parcours médical est assez atypique. Que sera l’avenir ? Personne ne le sait, alors j’ai arrêté de me poser la question. Il faut simplement vivre pleinement jour après jour. Nous ne partons jamais trop longtemps ni trop loin, nous ne planifions jamais nos vacances, lorsque l’on le veut vraiment une valise se fait en quelques heures et nous n’avons jamais galéré pour trouver un point de chute, c’est notre choix de vie et il nous convient très bien. Je voudrais terminer ce témoignage par quelques remerciements :
■ à la famille qui a respecté les volontés du donneur (acte d’une grande générosité), mais je comprends néanmoins que lors de la perte insurmontable et incompréhensible d’un être cher, certaines familles refusent les prélèvements d’organes ;
■ au Pr Bismuth, à tous les professeurs que j’ai rencontrés, à tout le corps médical quel que soit l’échelon, pour les prouesses médicales qu’ils accomplissent et pour leur dévouement auprès des malades avec une reconnaissance particulière pour mon généraliste le Dr Armand Bouaziz de Paris XIIème car sans la rapidité de son diagnostic, le processus de transplantation hépatique n’aurait pu être mis à temps ;
■ à mon époux qui a toujours été à mes côtés sans faille pour me soutenir et me « supporter » dans tous les sens du terme, par son Amour et sa présence, il en est de même pour mes enfants et ma famille ainsi que pour certains de mes amis qui ne se sont pas éloignés;
■ à l’AMATHSO dont le siège social est situé à l’hôpital Saint André, 1, rue Burget à Bordeaux, à son Président et aux Membres du bureau dont le dynamisme, le dévouement et l’implication au sein de l’association sont exemplaires. Malheureusement, notre présence au sein de cette association n’est pas aussi importante que nous le souhaiterions maintenant, en raison de notre éloignement. Vos adhésions et vos dons sont les bienvenus. Pour mémoire : 66 % de vos dons sont déductibles des impôts. Venez nombreux nous rejoindre… Merci
Martine Balaye


Un cancer du foie avait été dépisté. Quelques mois plus tard, il a pu recevoir un nouvel organe

Sept ans après sa greffe de foie, le Mainvillois Vincent Haguet vit normalement et réalise sa chance d’avoir été sauvé par un don d’organe.
Picard d’origine, Vincent Haguet est arrivé à Mainvilliers en 1994. Suivi pour une hépatite C, il subit une échographie en 2008.
L’Eurélien se souvient : « L’examen a révélé des nodules sur le foie. J’ai su très vite que j’avais un cancer. À la Pitié Salpêtrière, à Paris, l’hépatologue m’a suivi et rassuré. Il m’a appris très vite que je pouvais bénéficier d’une greffe complète. Il n’y avait pas beaucoup de choix. J’avais peu de plaquettes et on ne pouvait pas me greffer seulement un morceau de foie ».
■ Trois mois d’attente
Le Mainvillois subit des séances de chimiothérapie et une batterie d’examens, en vue d’une greffe.
«J’étais inscrit sur la liste de l'Agence de biomédecine. Je savais qu’il y avait une pénurie de greffons».
Vincent Haguet n’avait pas une hépatite fulminante, qui nécessite une greffe dans les 48 heures. Il n’attend que trois mois. « Le 3 octobre 2008, on m’a appelé à 2h17 du matin. J’étais prioritaire parce que j’avais un cancer ».
Après huit heures d’intervention, Vincent Haguet, trop agité, est placé en coma artificiel pendant cinq jours. Il se souvient d’une série d’hallucinations et passe quinze jours en réanimation, une semaine en soins intensifs, puis rejoint un centre de convalescence.
« Après la greffe, je n’ai jamais eu mal. Je n’ai jamais voulu avoir de détails sur l’origine du greffon. Je n’aurais pas pu en avoir, mais de toute façon, je n’aurais jamais voulu raviver la douleur de la famille ». L’infirmier est reconnaissant envers le donneur et la solidarité nationale, qui ont facilité sa greffe.
Vincent Haguet apprendra que son nouveau foie est un greffon dérogatoire, autrement dit touché par une hépatite B. « Ce n’est rien. Je prends juste un cachet de plus par jour ».
■ Des médicaments à vie
Car être greffé ne suffit pas. L’opération s’accompagne de la prise de médicaments antirejet, à vie. « Sept ans après, je prends quatre cachets. Je suis chanceux. Je n’ai ni hypertension, ni diabète, ni surpoids. Et ma vie a complètement changé. Sans la greffe, j’aurais subi des séances de chimiothérapie, et ma survie était estimée à cinq ans. Ce foie, je fais tout pour le protéger. Chaque fois qu’il y a un danger, j’ai le réflexe de placer ma main à hauteur du foie ».
Vincent Haguet a rejoint l’association pour les dons d’organes et de tissus humains, pour qui il témoigne en public.

Jean-Michel Benquet



Hépatite fulminante : un réveil difficile

Il y a ceux qui attendent une greffe avec angoisse, impatience ou espoir. Ils se soignent et souffrent depuis longtemps et ils voient là, enfin, une solution à leur maladie.
Et puis il a ceux qui, un jour, se réveillent avec le foie d’un autre et qui, comme l’on dit, « n’ont rien vu venir » , et c’est mon cas.
14 ans après, lorsque j’y pense, cet événement m’apparaît toujours comme un « cataclysme » et j’ai beaucoup de mal, à trouver les mots me permettant de dire tout ce que j’ai vécu et pensé pendant cette période de ma vie.
Certes, depuis quelques jours j’étais à l’hôpital (mon médecin de famille m’y avait fait admettre d’urgence suite aux résultats des analyses qu’il m’avait prescrites car je me sentais très fatiguée) mais n’ayant jamais été malade, pour moi, la fatigue « ce n’était pas la mort ! » .
Rien dans mon état ne m’alarmait. Mais, à votre insu des choses étranges peuvent se passer dans votre corps. Par exemple : (c’est ce que le médecin m’a expliqué bien plus tard) vos anticorps ne font plus la distinction entre des cellules saines et des cellules malades et, sous un prétexte que je ne connais pas, attaquent votre foie et le détruit.
Lorsque les symptômes d’une maladie hépatique apparaissent le processus de destruction est irréversible.
Et pendant que cette « guerre » se déroule sans bruit, à l’hôpital vous vous soumettez aux examens, analyses et à des interrogatoires répétés qui vous intriguent, sur vos habitudes, votre vie de famille, votre couple, enfin bref, les médecins veulent savoir si vous ne vous droguez pas, vous ne buvez pas et menez une existence « normale » . Tout ceci ne vous amène pas à craindre pour votre vie même si vous êtes en possession de toutes vos facultés intellectuelles.
Mais justement, ces qualités intellectuelles, sans crier gare, vont bientôt vous faire défaut et l’inconscience insensiblement remplacée votre insouciance.
A partir de ce moment là vous n’êtes plus maître de votre vie. Votre sort est entre les mains de Dieu et des médecins qui sont, comme on le sait très bien, ses assistants pour les miracles.
Sans avertissement vous avez été mis hors-jeu. Le monde s’est doucement effacé autour de vous, sans prémonition, sans douleur, sans effroi. Vous laissez toutes les angoisses du monde à votre famille.
Après 82 heures d’absence au monde (72 pour le coma et 10 pour la transplantation) la première chose que vous distinguez est une paire d’yeux très prés de votre visage et une voix qui vous somme de vous réveiller.
Mais que se passe-t-il ? Vous ne pouvez ni parler ni bouger et surtout vous ne comprenez pas pourquoi vous êtes là.
Je ne parlerai pas du réveil après opération, tous les transplantés l’ont expérimenté, mais de la question que se posent tous ceux qui ont eu une hépatite fulminante: mais que m’arrive-t-il?
Il y 14 ans j’étais plus préoccupée par les études de mes 3 adolescents et mes propres engagements que par les progrès de la médecine.
Et comme pour la totalité de mon entourage (y compris beaucoup de médecins) la greffe du foie faisait partie de la science fiction. On avait bien suivi l’histoire du grand et médiatique Docteur Barnard et de ses greffes cardiaques en Afrique du Sud et puis en France, le Professeur Cabrol faisait des merveilles.
Les médias s’intéressaient aux greffés du cœur; c’est bien connu le cœur ça fait rêver mais le foie c’est plus trivial ! Le hasard a voulu que toute ma famille ait pris conscience de la réalité de cette opération, à la télévision, à l’occasion d’une émission médicale le jour même de ma transplantation !
C’est vous dire l’abîme de perplexité dans lequel je me trouvais au réveil. Et lorsque je dis « abîme » ce n'est pas une figure de style; tout ce qui m’entourait me paraissait hostile, menaçant, agressif. J’étais seule, perdue, rien ni personne ne pouvait venir à mon secours.
Tous ces désordres psychologiques étaient dus, je l’ai su plus tard, aux effets indésirables des médicaments. Ce n’est donc que 4 jours après mon réveil, lorsque j’eus enfin repris mes esprits et pus poser des questions précises aux infirmières de la réanimation que je réalisais la nature de mon opération.
J’étais renseignée mais non rassurée. Les questions se bousculaient dans ma tête. Pourquoi ? Comment ? Qui ? Et puis surtout est-ce que ça marche vraiment et pendant combien de temps ?
Une personne est venue apporter des réponses à mes questions. Elle m’a apaisée et m’a convaincue que la greffe n’était pas une catastrophe mais une formidable chance. C’était Eliane André, la présidente active et attentive de la toute jeune association TRANSHÉPATE. Je l’en remercie encore.
Lorsque j’ai retrouvé mes forces j’ai adhéré et participé à l’association par reconnaissance. J’y ai trouvé soutient et matière à espérer.
Je me suis rendue compte aussi, que n’ayant pas vécu avant la greffe une maladie longue et quelque fois invalidante nécessitant une fréquentation assidue de l’hôpital et des médecins je n’envisageais pas la transplantation de la même façon que ceux qui l’avaient attendue et s’y étaient préparés.
Cette opération je ne l’avais pas espérée mais les événements me l’avaient imposée. J’avais l’impression que ma vie m’avait échappé. Lorsqu’elle n’avait tenu qu’à un fil, elle avait été à la merci de la volonté d’autres personnes. Bien sûr j’étais très reconnaissante à toutes ces personnes.
D’abord, à celle qui avait dit « oui » à une coordinatrice, dans un hôpital, quelque part en France, qui lui posait la terrible question du don des organes de l’être cher qu’elle venait de perdre, et puis à tous ceux qui mettaient tout en œuvre pour l’opération de la dernière chance.
Mais moi, j’avais été absente de tous ces événements. Cette parenthèse, ce trou noir m’a laissé pendant quelque temps l’impression étrange et désagréable que je marchais à coté de mon corps.
La vie autour de moi était si bouillonnante, si débordante si généreuse, mes proches si attentifs que peu à peu cette sensation s’est estompée mais son empreinte reste encore dans mon esprit.
La vie de la famille, de la maison et du travail me font souvent oublier que j’ai été transplantée il y a 14 ans et si la prise journalière des médicaments et leurs effets indésirables me ramènent à la réalité, c’est vraiment le moindre mal, vous en conviendrez avec moi !
NOELLE MATTEÏ Transplantée à Paul Brousse en 1988