nom de l'association pour les greffés du foie image don d'organes de la biomédecine seconde image don d'organes de la biomédecine

Fédération Nationale des Malades et Transplantés Hépatiques

Siège social : 6, rue de l'Aubrac - 75012 Paris

Tél : 06 81 67 40 97        e-mail : transhepat@aol.com

photo don d'organes de la biomédecine

Témoignages de malades du foie et de greffés hépatiques

Florence du bord de mer en sud Finistère

De la greffe hépatique à l'âge de quatre ans, en novembre 1988, pour une atrésie des voies biliaires à l'hôpital Kremlin Bicêtre Paris, il ne me reste que peu de souvenirs mais pour mes parents beaucoup, tant ils ont été très présents à mes côtés.
Ma scolarité s'est déroulée normalement et après un baccalauréat carrières médico sociales, j'ai continué mes études pendant trois ans en Belgique pour devenir éducatrice spécialisée.
Je travaille actuellement prés de chez moi auprès d'enfants autistes.
Au retour de Bruxelles, nous avons décidé d'avoir un enfant et ainsi naîtra notre première fille, Garance en mars 2009 ; 1 mois et demi avant le terme pour un poids néanmoins de 2,9 kg et de 50 cm.
En août 2011, notre seconde fille, Faustine vient au monde avec trois semaines d'avance pour un poids de 4,2 kg et 53 cm de taille.
Les grossesses se sont bien déroulées mais exigent un suivi du type grossesse pathologique et nécessitent un accouchement dans un centre hospitalier avec service de néo-natologie et/ou un pôle mère-enfant.
L'allaitement maternel n'a pas été une interrogation pour moi, je n'étais pas intéressée mais pour les mamans greffées qui souhaitent le faire, il faut se renseigner car les avis divergent selon les équipes médicales.
J'ai toujours pratiqué la natation dès 4 ans et à 10 ans j'ai participé aux championnats de France UGSSEL. A 11 ans, sur le conseil de André Le Tutour, j'ai participé à mes premiers Jeux nationaux des transplantés à Angers (49) en 1996.
A partir de cette date et jusqu'en 2005, j'ai participé chaque année aux Jeux nationaux et mondiaux des dialysés et transplantés en rapportant beaucoup de médailles notamment d'Australie, Hongrie, Japon…
Une activité sportive est essentielle pour moi, tout va bien ! Vive la vie !



Christelle de Rennes, entre Manche et Océan Atlantique

J'ai bénéficié d'une transplantation hépatique en juin 1990, suite à une hépatite foudroyante causée par une affection génétique rare du métabolisme du cuivre (la maladie de Wilson, diagnostiquée lors de ma greffe ).
Jamais malade auparavant, j'ai été hospitalisée alors que j'étais en train de passer les épreuves du baccalauréat. Transplantée en extrême urgence, j'ai fêté mes 18 ans dans ma chambre du 1er étage du Chu de Rennes.
Après avoir passé quinze jours en réanimation et un mois et demi dans un service de soins, j'ai pu reprendre mes études en septembre. Avec le soutien de ma famille, j'ai obtenu mon baccalauréat et quelques années après mon diplôme d'État de conseillère en économie sociale et familiale.
Aujourd'hui, 25 ans après, je peux dire que ma greffe est une véritable réussite.
Je suis mariée, j'ai eu l'immense bonheur de mettre au monde notre fille en 2003: en bonne santé, elle a aujourd'hui 12 ans. Je travaille dans un service d'accompagnement médicosocial auprès des personnes en situation de handicap moteur, je fais du sport, des journées bien remplies ! : une vie semble-t -il normale mais qui aurait pu s'arrêter à l'aube de mes 18 ans si je n'avais pas bénéficié de ce don d'organe. Ce don de vie que je dois à la personne qui m'a donné une part d'elle même et la performance du personnel médical.

Merci à tous de m'avoir permis de poursuivre ma vie!



Nathalie, du Morbihan, entre terre et mer

J'ai bénéficié d'une transplantation hépatique en mai 1989 au CHU de Rennes à l'âge de 20 ans pour un hépato carcinome. Autant dire qu’à l'époque c’était l’aventure avec beaucoup de questionnement pour moi même et mon entourage !
Aînée des trois filles, j'ai beaucoup été choyée par mes proches et très soutenue par mon petit ami qui deviendra mon mari.
Après une formation d'aide soignante j'ai exercé pendant douze années en service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et actuellement je travaille dans un centre pour handicapés adultes.
De notre union avec Patrice naîtront deux filles : Eline en 2000 et Lison en 2003.
Toutes les deux s’adonnent du basket que j’ai pratiqué aussi jusqu'à l’âge de 40 ans. Je suis désormais dirigeante d'une équipe de basket.
Eline joue de la guitare et Lison a été sélectionnée pour le championnat de France de basket en poussine à Bordeaux en 2014. Une autre passion pour Lison, elle monte à cheval ; il faut dire que l'environnement s'y prête !
Toutes les deux sont nées un mois avant le terme sans complications et ont une scolarité normale.
Je vais chaque année au CHU de Rennes pour le bilan annuel, complété par un suivi semestriel de proximité. Mon médecin traitant est très proche mais jamais je n'ai eu d'arrêt de travail lié à la greffe.
Je me porte à merveille ! Je pratique la marche deux fois par semaine et j'ai aussi des responsabilités associatives dans ma commune.

« J'ai eu 3 cadeaux dans ma vie : mon mari, ma greffe et mes filles ». Que du bonheur !


J’ai eu beaucoup de plaisir à revoir et à recueillir ces trois témoignages de mamans après la greffe qui ont donné naissance à cinq filles !
Un heureux hasard ! Elles se sont promises de se retrouver bien vite !
André LE TUTOUR, greffé en 1990, 25 ans de greffe

Les Frères de Foie se retrouvent 5 ans après leur greffe !

Le 20 février 2010, la vie de deux Êtres fort dissemblables va profondément changer, et ce, grâce à un don d’organes qui allait permettre une bipartition de foie réalisée à l’hôpital Edouard Herriot à Lyon par l’équipe chirurgicale du Professeur Olivier Boillot.
Ces deux malades ont commencé leur nuit – l’un à Caluire près de Lyon, l’autre à Puisserguier près de Béziers – lorsque le téléphone sonne… On leur demande de se rendre dans les meilleurs délais au Centre hospitalier.
Georges-Claude est rapidement sur place, heureux que l’attente prenne fin :
après une activité professionnelle intense dans l’équipe dirigeante de l’Aéroport de Satolas/ Saint-Exupéry, l’impératif d’une greffe se révèle tous les jours de plus en plus vital. Agé de 72 ans, cet homme sympathique, plein de dynamisme, grand sportif dans sa jeunesse, a toujours maintenu une activité physique soutenue, effectuant son jogging hebdomadaire pour rester dans le meilleur état de forme souhaitable : il apprend donc qu’il va bénéficier de la bipartition d’un foie qui sera partagé avec une autre personne, et qu’il sera le deuxième bénéficiaire de cette greffe.
Au même moment, Philippe, le Papa de Tristan âgé de 5 ans, rejoint rapidement son domicile pour embarquer son épouse Delphine et son fils pour gagner Lyon à bonne vitesse afin que Tristan puisse entrer au bloc opératoire à 8 heures du matin. Tout va bien et s’est passé normalement, et après un séjour sans complications, Tristan va reprendre le cours de sa vie : celle d’un enfant plein de vie, scolarisé sans problèmes, studieux, attachant, passionné de football, et joueur de talent. Le même jour, à 22 heures, c’est au tour de Georges-Claude d’être accueilli au bloc opératoire par la même équipe chirurgicale : tout se passera au mieux même s’il va falloir reprendre un traitement pour faire disparaître l’hépatite virale qui l’a contraint à cette greffe.
Nos deux greffés sont désormais Frères de foie ! Et ce, malgré leur petite différence d’âge : Georges-Claude est âgé de 72 ans, Tristan de 5 ans !
L’éloignement, et surtout le fait qu’ils soient suivis pour l’un dans un service post-greffe adulte, et pour l’autre dans un service post-greffe pédiatrique à plusieurs kilomètres de distance ont fait qu’ils n’ont jamais pu se rencontrer. C’est chose faite depuis la visite médicochirurgicale qu’ils ont subie pour leur cinquième année de transplantation.
Ce 11 mars 2015, nous avons vécu un moment inoubliable, d’une émotion rare, plein de reconnaissance pour les équipes médicale et chirurgicale de l’hôpital Edouard Herriot et de l’hôpital Femme Mère Enfant, principalement pour ce donneur anonyme qui a permis à deux patients en attente de greffe de continuer le chemin de la Vie.

Que nos deux amis Georges-Claude et Tristan en profitent pleinement



Carnet de bord d’Axel

Mon histoire commence le jeudi 6 novembre 2008 à la maternité « Couple Enfant » de La Tronche (Isère). Trois jours après ma naissance, je fais une petite jaunisse. Seulement voilà, comme j’aime bien compliquer les choses, elle ne sera pas classique. Heureusement pour moi, je suis dans le service de néonatologie. Les médecins vont détecter rapidement des taux anormaux de bilirubines et Gamma GT. Je vais rester trois semaines hospitalisées avec des permissions pour rentrer à la maison. Je vais subir toute une batterie d’examens: radio du squelette, échographies abdominales, cardiaques, prises de sang... afin d’écarter différentes maladies.
Le 1er décembre 2008, maman et moi avons RDV à l’hôpital Femme Mère et Enfant de Bron (69), dans le service de gastroentérologie du Professeur Lachaux. Le vendredi 12 décembre 2008 après de multiples examens, je suis enfin opéré (seul moyen de détecter mon AVB : Atrésie des Voies Biliaires). Je vais rester au moins deux heures en salle d’opération pour le Kasaï (réalisation d’une anse digestive pour dévier la bile). Je sors le 19 janvier 2009 de l’HFME avec des contrôles toutes les semaines, puis tous les quinze jours. Pour information, je suis nourri par sonde naso-gastrique dont j’ai pris l’habitude d’enlever assez régulièrement.
Un vrai jeu d’enfant !
Mes bilans sanguins ne sont pas trop mal. Par contre, je ne prends pas beaucoup de poids (seulement 2,5 kg en 5 mois). Je suis une crevette. Le 24 juillet, maman prend la décision de me faire hospitaliser pour poser une voie centrale (l’alimentation va directement dans le sang). Cette voie centrale se pose sous anesthésie générale, une de plus (j’en cumule 5 depuis la naissance + 2 transfusions). Cinq jours après la pose, j’arrache tout même si la voie est maintenue par des points. Je suis « musclor » en miniature. Rien ne me résiste. Cependant, j’ai réussi à prendre 500 grs et c’est très bien.
Après ma bêtise, les médecins décident de remettre la sonde avec le même lait mais papa et maman savent bien que je ne grossirais pas... Ils tentent quand même l’expérience. Trois jours plus tard, je suis à moins 200 gr et là, ma diététicienne préférée, Manolita propose un nouveau lait. Nous sommes le 17 août, je goûte ma première poche d’Emsogen. Un vrai délice et déclic car depuis je ne cesse de grossir (1kg en 1 mois). Je suis nourri en continu 24h/24 avec la sonde. Maman a appris à la remettre car marre de passer mes journées aux Urgences pour la reposer. Ce n’est pas facile pour elle de le faire mais au moins, je peux sortir plus souvent et plus loin de la maison !
Début 2010, papa et maman rencontrent le Professeur Lachaux pour faire le point sur l’évolution de la maladie. Mes bilans sanguins sont corrects même si ma « bili » dépasse les 200. Le professeur leur parle de la greffe et des examens qui vont commencer. En parallèle, la diététicienne commence à baisser mon entérale.
En février, débute le pré-greffe: écho cardiaque (tout va bien) + scintigraphie pulmonaire (pas de schuint). Le 9, RDV avec le Professeur Boillot. C’est lui qui fera la greffe. Papa et maman lui ont posé toutes les questions. J’ai rencontré aussi l’anesthésiste. Elle m’a surnommé « Minipouce » à cause de ma petite taille.
Le 1er avril, maman a reçu un coup de fil important. Je suis inscrit sur la liste d’attente pour recevoir un greffon. Le compte à rebours commence. Papa et maman doivent garder en permanence leur téléphone allumé et chargé. Nous pouvons être appelés à n’importe quel moment.
Le 11 mai 2010 (jour de l’anniversaire de mon papa) : nous avons RDV avec le Professeur Boillot. Papa et maman souhaiterait parler avec lui de la possibilité du don vivant. Il est d’accord pour le faire et d’après les prises de sang effectuées, il a choisi maman comme donneur.
A partir de cette date, maman va passer toute une série d’examens pour voir si elle est en bonne santé et surtout voir notre taux d’incompatibilité. Eh oui, c’est lui qui prime sur la compatibilité ! Parmi les RDV, elle doit passer devant le comité d’Ethique et le Tribunal de Grande Instance pour être sûre qu’elle a bien compris les risques et qu’elle n’a pas été influencée…
En acceptant de faire le donneur vivant, la date de la greffe est fixée à l’avance. Pour moi, ce sera le 22 juin 2010. Date très importante car j’ai appris quelques temps plus tard que c’est la journée pour promouvoir le Don d’Organes en France !
Le 20 juin soit deux jours avant la greffe, mon poids atteint enfin les neuf kilos (vous constaterez que je serais une crevette jusqu’au bout !). J’ai 20 mois.
Le jour tant attendu est enfin là. Il fait un temps magnifique. L’opération a lieu sur l’hôpital Edouard Herriot. Je suis en pleine forme tout comme maman qui se prépare à rentrer au bloc. Il est 7h30. Les anesthésistes la préparent pour l’intervention qui durera environ huit heures. Moi je vais rentrer une heure après. Pendant qu’une équipe enlève mon foie malade (complètement cirrhosé, tout dur, tout noir), le Professeur Boillot découpe le foie de maman (opération sous coelioscopie), environ 250 grs ! La mise en place du nouveau foie est une tâche difficile… Pendant ce temps-là, papa et le reste de la famille patiente. L’attente est longue mais ils peuvent appeler la salle d’opération pour prendre des nouvelles. Nous sortons du bloc vers 18 h. L’opération s’est bien déroulée. Le foie fonctionne correctement. Il a fait de la bile sur la table ce qui est bon signe. Maman va rester sur Herriot alors que moi, je suis transféré directement en REA sur l’HFME. Je vais rester deux mois hospitalisés. Maman sortira une semaine après l’intervention. Elle est très fatiguée. D’ailleurs, elle n’a pas pu venir me voir tout de suite.
Depuis la greffe, j’ai connu deux épisodes de sténoses biliaires avec pose de drain. Je suis un petit bonhomme plein de vie. Quant à maman, elle s’est bien remise, elle aussi. Son foie s’est reconstitué. Tout va bien.

Ce fût une formidable aventure pour toute la famille !

Commentaires de Benoîte (maman d’Axel)

Etre donneur vivant fût pour moi une magnifique expérience. Quand vous savez que vous pouvez soigner votre enfant en donnant une partie de vous, vous ne réfléchissez pas pendant longtemps pour prendre votre décision. C’est vrai qu’il y a des risques, des complications mais comme pour toute opération. Ma famille, mes proches savent depuis très longtemps que je suis pour le don d’organes (avant même d’avoir Axel). Alors oui, c’est sûr qu’un lien s’est créé en plus entre Axel et moi mais que ne ferions-nous pas pour nos enfants.
Suite à la greffe, j’ai eu une petite complication (fuite de bile). Ce ne fût pas très agréable. Du coup, j’ai mis plus de temps pour aller voir Axel. D’ailleurs, il me l’a bien fait comprendre lorsque je l’ai vu pour la première fois. Il ne voulait pas venir avec moi. Il me rejetait d’une certaine façon. Sa réaction m’a blessé mais elle était compréhensible. Il n’avait vu que son papa et sa mamie depuis l’intervention !
Mon mari a été très fort lors de cette greffe. Il a vu partir au bloc les deux personnes qu’il aime le plus. Lui aussi connaissait les risques mais il avait confiance, nous avions tous CONFIANCE, dans l’équipe qui nous a prise en charge. Nicolas venait me voir tous les jours un petit moment puis repartait rapidement voir notre fils.



Merci Saint Valentin !

Adolescente de 15 ans en 1990, au moment des fêtes de Noël, je suis un peu fatiguée, envie de dormir, enfin rien de spécial si ce n’est que le blanc de mes yeux virait sur le jaune : bizarre, pas habituel. J’explique ces symptômes à ma soeur – élève infirmière – qui me rassure mais m’engage à consulter mon médecin généraliste.
Les semaines passent, je continue à dormir, j’ai une grosse fatigue, je traîne les pieds. Mon généraliste me reçoit, me prescrit un bilan Hépatique : mes transaminases sont élevées, mais bon pas de panique. On me prescrit un régime alimentaire mais ca ne s’arrange pas !
A ce moment là, tout se décide rapidement, je suis orientée chez un spécialiste à Roanne qui m’envoie sans tarder sur Lyon dans le service du professeur Trepo, spécialiste des maladies infectieuses et particulièrement des maladies du foie.
Hospitalisée pendant 2 semaines, on analyse, on discute de mon cas, on cherche et on arrive enfin à un diagnostic :
le verdict tombe c’est une hépatite auto-immune.
Je ne maîtrise pas encore le jargon médical, mais on prend bien le temps de m’expliquer que mon système immunitaire attaque les cellules du foie, en somme je rejette mon propre foie, c’est impensable !
On commence à parler de transplantation, mais avant la greffe, on tente un traitement par corticothérapie à doses d’éléphants et ça fonctionne pendant un an !
Mais beaucoup d’inconvénients, je grossis et les transaminases remontent petit à petit : on modifie mon traitement, puis encore un dernier changement : on me remplace le tout par de la cyclosporine et quelques doses de cortisone bien moins gênante.
Me voilà avec un traitement anti rejet alors que je ne suis pas greffée, mais cela fonctionne très bien, enfin un peu de répit.
Je prends le temps et ai le bonheur d’avoir mon fils Damien, tout se passe très bien !
Je tiens bon, la vie continue mais fragilement :
quelques hospitalisations de temps à autre et toujours cette épée de Damoclès au dessus de ma tête.
En 2010, l’épée tombe : je me réveille complètement perdue dans un lit d’hôpital, la tête complètement vide, hagarde, du mal à m’exprimer, je délire !
On me parle d’encéphalopathie hépatique, là aussi on m’explique, mais cette fois-ci la greffe hépatique est inévitable, bizarrement je n’ai pas peur mais je ne sais pas à quoi m’attendre.
Les encéphalopathies continuent et se rapprochent de plus en plus, mais je tiens bon pendant la période du bilan pré-greffe. Dans ma chambre, allongée, fatiguée, mon mari à mes côtés, on frappe à ma porte : une femme et un homme tout sourire se présentent doucement, je faisais la connaissance de Muriel et Philippe tous les deux greffés en super bonne santé, ils expliquent leur passage dans ma chambre, j’écoute attentivement et pour la première fois j’entends parler de l’association TRANSEPATHE, ils exposent leur rôle, et toutes les autres missions qu’ils mènent. Ils me rassurent m’expliquent le parcours d’un greffé, la vie avant mais surtout après, l’incapacité de se gérer, la culpabilité que l’on ressent par rapport à ses proches, tout ce que je vivais à ce moment-là ! Je leur pose des tas de questions et cela me fait un bien fou, ils ont su me rassurer.
Après leur passage j’avais hâte que mon tour arrive le plus vite possible, l’attente fait peur mais le moral reste satisfaisant.
J’ai 36 ans, je boucle mon bilan, je signe mes documents le 12 janvier 2010 avec Rosa et le Professeur Mabrut : je me souviens du moindre détail !
Je patiente mais l’attente est tout de même difficile. 14 février ! Une date trop facile à retenir, merci à toi Saint Valentin !
À peine un mois d’attente, il est 21h, devant un petit restaurant, le téléphone sonne !
À cette heure, je comprends tout de suite, l’infirmière coordinatrice me demande si je suis toujours ok pour une transplantation.
Je réponds calmement oui, mais j’hurlais de joie intérieurement, un tourbillon d’émotions pour moi et mon mari Alex, tout va très vite, le compte à rebours est lancé… direction Lyon.
A 4 heures du matin, on vient me chercher dans ma chambre et me voilà au bloc sans angoisse : enfin c’est mon tour !
Tout se passe bien, me voilà réveillée au service de réanimation: la vie continue, plus d’encéphalopathie, les yeux blancs, le teint presque radieux, et toujours Muriel pour booster le moral, c’est magique ou miraculeux ?

Peu importe, je suis toujours là et bien là !

Aujourd’hui encore, j’y pense chaque jour, je ne pourrai jamais assez remercier la personne qui m’a permis de continuer ma vie, et toutes les personnes qui ont contribué à ma survie tous les médecins, le Professeur Mabrut, le cadre soignant, le service de réanimation, mes infirmières du 4A, mes PIM’S elles se reconnaitront à la lecture. Mais aussi et surtout mon mari Alex, mon fils Damien, ma famille, mes amis. A vous tous de l’association Transépathe à qui je dois beaucoup et qui continue chaque jour le combat pour la vie par le DON : MERCI !!!