nom de l'association pour les greffés du foie image don d'organes de la biomédecine seconde image don d'organes de la biomédecine

Fédération Nationale des Malades et Transplantés Hépatiques

Siège social : 6, rue de l'Aubrac - 75012 Paris

Tél : 06 81 67 40 97        e-mail : transhepat@aol.com

photo don d'organes de la biomédecine

Qui sommes-nous ?

Historique

■ L’association TRANSHÉPATE est née en 1985 d’un élan de solidarité des premiers malades ayant bénéficié d'une greffe de foie désireux d’aider les malades en attente de transplantation. Notre association est actuellement implantée dans quasiment tous les centres de transplantation hépatique et regroupe en son sein toutes les grandes associations régionales de greffés du foie. Notre revue HÉPAT-INFOS diffuse largement une information que nous voulons de qualité parmi les transplantés, les malades hépatiques et le milieu médical. Depuis le 1er février 1997 TRANSHÉPATE s’est ouvert, et maintenant son champ d’action couvre l’ensemble des malades atteints d’une déficience hépatique sévère, et en particulier les malades atteints par les hépatites virales. TRANSHÉPATE a obtenu le bénéfice des articles 200-3 et 238 bis-2 du Code Général des impôts.
L’Association est reconnue en qualité d'association à but exclusif d’assistance voire de bienfaisance.

Buts de l’association

  • Sensibiliser l’opinion aux risques de l’insuffisance hépatique grave pouvant mettre en cause la vie du malade et à la solution apportée par la transplantation du foie comme ultime recours.
  • Assurer une diffusion aussi large que possible d’une information sur toutes les maladies hépatiques sévères.
  • Faire prendre conscience de l’importance de la prévention, du dépistage et de l’éducation à la santé dans le domaine des hépatites et des comportements à risque comme la consommation excessive d'alcool qui représente environ 30 % des Transplantations Hépatiques.
  • Sensibiliser l’opinion à l’importance du don d’organes, en liaison avec d’autres associations ou organismes poursuivant le même but afin de réduire sensiblement les refus.
  • Assurer la défense des intérêts collectifs des malades atteints d’une insuffisance hépatique grave et des transplantés du foie.
  • Apporter un soutien, notamment moral et psychologique, aux transplantés, futurs transplantés et insuffisants hépatiques graves ainsi qu’à leurs proches.
  • Apporter une aide sur le plan social, juridique et administratif à nos adhérents.
  • Fournir une information spécifique aux malades sur les pathologies hépatiques.
  • Soutenir et aider la recherche fondamentale et appliquée sur les pathologies hépatiques et sur les problèmes liés à la greffe de foie.
  • Pratiquer une solidarité morale entre tous les membres de l’association et de façon générale, les assister en cas de besoin.

Que faisons-nous ?

Actions

■ Notre principal objectif est d’informer les malades et les transplantés hépatiques, mais surtout d’aider les futurs et nouveaux transplantés, ainsi que leurs familles.
Les transplantés et malades en attente de greffe peuvent toujours trouver écoute, aide et réconfort auprès d’un bénévole des délégations ou associations régionales.
Nous organisons, en accord avec les équipes médicales, des visites dans les chambres des malades et favorisons les contacts avec les familles.
Nous avons créé une cellule sociale, juridique et administrative que chacun peut consulter. Cette cellule a pour objectif de conseiller et aider chacun dans ses démarches administratives.
Nous fournissons également un certain nombre de documents d’ordre pratique pour les futurs et post transplantés (guide, carnet de santé, carte de transplanté, etc…)
Depuis 1998 nous soutenons la recherche selon nos ressources provenant essentiellement des dons au bénéfice de TRANSHÉPATE.

Objectifs

■ Régulièrement nous sollicitons les transplantés pour participer à des enquêtes ou études dans le but de mieux cerner les besoins. Tout prochainement nous nous engagerons dans une enquête nationale : « qualité de vie après transplantation hépatique chez l'adulte et activité professionnelle ».

■ Nous discutons avec des mutuelles pour une meilleure couverture en assurances des emprunts bancaires. Si besoin nous contacter et faites nous part de vos difficultés mais aussi de vos suggestions transhepat@aol.com

■ TRANSHÉPATE participe activement avec les coordinations de prélèvements d'organes des hôpitaux et l'Agence de la Biomédecine à la sensibilisation de la population au don d'organe, don de vie et notamment auprès des lycées, écoles d'infirmier(e)s, aides soignant(e)s, étudiants... mais aussi grand public en y apportant notre témoignage. Contacter les associations régionales selon votre situation. Des événements pour mieux faire connaître le « don et la greffe » sont organisés en collaboration avec les autres associations de greffés.

Ambitions

■ Toutefois, nous savons que la transplantation n’est pas une fin en soi, mais bien un constat d’échec de n’avoir pu soigner la maladie. C’est pour cela que nous n’oublions pas notre vocation d’aide et de prévention des maladies hépatiques et de soutien à la recherche dans la lutte contre les pathologies hépatiques.
Notre volonté est d’être reconnu de plus en plus comme un recours, une aide et une référence pour l’ensemble des insuffisants hépatiques sévères. Le grave problème posé par les hépatites nous y a poussé.