|
Coralie est née le
31 août 1988 atteinte d'une maladie génétique
rarissime, l'atrésie interne des voies biliaires.
Cette forme d'atrésie, particulièrement
dévastatrice, est caractérisée par l'absence
de canaux collecteurs de la bile qui se
déverse directement dans le sang, donnant
un important ictère, des selles blanches
et ce teint abricot si caractéristique.
Ses parents ont su très tôt que la seule
chance de survie de leur enfant résidait
dans une greffe du foie.
Mais il fallait
que Coralie atteigne le poids fatidique
de 10 kg au-dessous duquel, à l'époque,
la greffe n'était pas envisageable.
La course d'obstacles, la course contre
la montre, en un mot, le calvaire de cette
famille venait de commencer.
Les instants privilégiés de contact mère-enfant
que sont les tétées ont pris la forme douloureuse
et froide d'un gavage de lait prédigéré
par intubage direct dans l'estomac.
Il fallut des mois avant que la petite accepte
de se nourrir à peu près normalement. Encore
fallait-il, à chaque perte de poids, reprendre
l'interminable cérémonial du goutte à goutte
après introduction de la sonde nasale.
Ajoutez à cela les pleurs
à longueur de jours, à longueur de nuits,
d'une enfant dévorée de démangeaisons sur
tout le corps. Ses parents ignoraient la
cause de ces pleurs. S'ils l'avaient su,
ils auraient peut-être pu soulager la brûlure
de ce terrible prurit par des massages et
rendre le sommeil à l'enfant...! Où l'amour
va-t-il puiser sa force pour barrer la route
au désespoir et au ressentiment...?
L'acquisition du langage permet enfin le
dialogue, et si la galère continue, du moins
peut-on l'apprivoiser par des mots. Si Coralie
a vécu assez longtemps pour être transplantée,
c'est grâce à son courage, à l'amour de
ses parents et aux soins vigilants de son
hépatologue, Bruno [)escos.
Quel courage, en effet, faut-il à un si
jeune enfant pour endurer et accepter ces
examens agressifs que connaissent et redoutent
les transplantés adultes... !
Sa maman, qui était infirmière libérale,
a su partager ses angoisses sans lui enlever
la force de les affronter.
Elle ne lui a jamais menti. Coralie a ainsi
transformé la souffrance en courage et la
violence en volonté.
Cette petite fille, à qui on a volé son
enfance, a appris à se battre. Puis vint
le moment où la greffe ne pouvait plus être
retardée sans danger pour la survie de Coralie.
Heureusement la petite avait dépassé le
poids requis.
L'attente du greffon a été pour les parents
un moment très difficile. Ne leur parlez
plus de ces bips que la moindre interférence
fait clignoter.
Heureusement les amis étaient là, car bizarrement,
comme pour de nombreux greffés, la famille
n'a pas été vraiment présente. Une réserve
faite de gêne et d'incompréhension peut-être,
de peur sûrement...
Pour dédramatiser l'attente et permettre
à Coralie de mimer l'extraordinaire opération
qu'elle allait subir, sa maman lui a confectionné
une poupée en kit, une poupée en chiffons
dont on pouvait ouvrir le ventre en tissus,
sortir et remettre les petits organes en
miniature.
Enfin vint le jour tant attendu, tant redouté...
Un immense soulagement avec cette angoisse
tapie comme un fauve qu'il faut dompter.
Et le silence tout à coup, un grand silence
intérieur. . .
...Accompagner jusqu'à la porte du bloc
son enfant qui étreint sa dérisoire petite
poupée et qui, au moment de se séparer,
lâche tout et vous lance par défi et comme
pour vous rassurer : "Maman, je suis forte"...
Ces moments-là, la maman de Coralie ne les
oubliera jamais. Elle fait partie. comme
les autres parents d'enfants transplantés,
de ces greffés dont la cicatrice est Invisible
à l'oeil nu mais qui brûle au-dedans.
Il faut aussi parler de la suite :
- du délire et de l'agitation d'une petite
fille intubée qu'il fallait attacher à son
lit,
- des transaminases qui montent soudain
à 6 000 et de l'affreux doute qui vous étreint,
- de la prostration totale enfin, incompréhensible,
interminable, désespérante.
Et puis, un beau matin...une petite voix
qui vous accueille :
"Bonjour, Maman", comme si rien, absolument
rien ne s'était passé....
Une petite fille émergeait à la vie, qui
avait perdu ses yeux jaunes et son teint
abricot, une petite fille chaque jour plus
vivante et plus gale. Une Coralie transfigurée.
Dans ses rêves, elle a donné le prénom
de Sarah à la petite fille qui lui a donné
son foie et rendu la vie. Plus tard elle
apprendra la beauté dramatique de ce don
de vie.
Quant à la maman, cette expérience a fait
basculer sa vie. Elle a cessé d'exercer
son métier d'infirmière en libéral pour
entrer à l'hôpital, exprimant ainsi sa reconnaissance
et son désir de soulager, elle aussi, la
souffrance des autres.
Aujourd'hui, Coralie a une petite soeur.
Émouvante, sa maman nous a confié : "J'avais
oublié à quel point c'est facile d'élever
un enfant." Façon élégante et pudique d'évoquer
la galère qu'elle a subie.
On ne traverse pas une telle expérience
sans en être modifié. Les parents de Coralie
sont pleins de projets et leur bonheur fait
plaisir à voir. Mais à quel prix !
Comment rendre aux autres enfants, aux aînés
de Coralie, le temps. la disponibilité et
l'attention dont ils ont été privés...?
Comment faire en sorte que Coralie se sente
une petite fille comme les autres et accepte
désormais d'être traitée comme telle après
avoir été le centre de toutes les attentions,
de toutes les angoisses ?
Aujourd'hui. Coralie est un curieux mélange
de fragilité et de dureté. Vigilante à son
corps, elle connaît le prix de la santé.
Coralie a 8 ans, elle est entrée au CE1
et a fêté son anniversaire le 31 août.
Mais la date indélébile,
le véritable anniversaire de Coralie. c'est
le 10 mars, jour de sa transplantation.
Ce 10 mars 1994 où Coralie a été transplantée
par le docteur Olivier Boillot, assisté
par le docteur Danielle GILLES, anesthésiste
réanimatrice, à l'hôpital Edouard Herriot
de Lyon.
|
