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Il y a ceux qui attendent une greffe
avec angoisse, impatience ou espoir. Ils
se soignent et souffrent depuis longtemps
et ils voient là, enfin, une solution à
leur maladie. Et puis il a ceux qui, un
jour, se réveillent avec le foie d'un autre
et qui, comme l'on dit, " n'ont rien vu
venir ", et c'est mon cas.
14 ans après, lorsque j'y pense, cet
événement m'apparaît toujours comme un "
cataclysme " et j'ai beaucoup de mal, à
trouver les mots me permettant de dire tout
ce que j'ai vécu et pensé pendant cette
période de ma vie.
Certes, depuis quelques jours j'étais
à l'hôpital ( mon médecin de famille m'y
avait fait admettre d'urgence suite aux
résultats des analyses qu'il m'avait prescrites
car je me sentais très fatiguée) mais n'ayant
jamais été malade, pour moi, la fatigue
" ce n'était pas la mort ! ". Rien dans
mon état ne m'alarmait. Mais, à votre insu
des choses étranges peuvent se passer dans
votre corps. Par exemple : (c'est ce que
le médecin m'a expliqué bien plus tard )
vos anticorps ne font plus la distinction
entre des cellules saines et des cellules
malades et, sous un prétexte que je ne connais,
pas attaquent votre foie et le détruit.
Lorsque les symptômes d'une maladie hépatique
apparaissent le processus de destruction
est irréversible.
Et pendant que cette " guerre " se déroule
sans bruit, à l'hôpital vous vous soumettez
aux examens, analyses et à des interrogatoires
répétés qui vous intriguent, sur vos habitudes,
votre vie de famille, votre couple, enfin
bref, les médecins veulent savoir si vous
ne vous droguez pas, vous ne buvez pas et
menez une existence " normale ". Tout ceci
ne vous amène pas à craindre pour votre
vie même si vous êtes en possession de toutes
vos facultés intellectuelles.
Mais justement, ces qualités intellectuelles,
sans crier gare, vont bientôt vous faire
défaut et l'inconscience insensiblement
remplacée votre insouciance. A partir de
ce moment là vous n'êtes plus maître de
votre vie. Votre sort est entre les mains
de Dieu et des médecins qui sont, comme
on le sait très bien, ses assistants pour
les miracles. Sans avertissement vous avez
été mis hors-jeu. Le monde c'est doucement
effacé autour de vous, sans prémonition,
sans douleur, sans effroi. Vous laissez
toutes les angoisses du monde à votre famille.
Après 82 heures d'absence au monde (72
pour le coma et 10 pour la transplantation)
la première chose que vous distinguez est
une paire d'yeux très prés de votre visage
et une voix qui vous somme de vous réveiller.
Mais que se passe-t-il ? Vous ne pouvez
ni parler ni bouger et surtout vous ne comprenez
pas pourquoi vous êtes là.
Je ne parlerai pas du réveil après opération,
tous les transplantés l'ont expérimenté,
mais de la question que se posent tous ceux
qui ont eu une hépatite fulminante: mais
que m'arrive-t-il?
Il y 14 ans j'étais plus préoccupée par
les études de mes 3 adolescents et mes propres
engagements que par les progrès de la médecine.
Et comme pour la totalité de mon entourage
(y compris beaucoup de médecins) la greffe
du foie faisait partie de la science fiction.
On avait bien suivi l'histoire du grand
et médiatique Docteur Barnard et de ses
greffes cardiaques en Afrique du Sud et
puis en France, le Professeur Cabrol faisait
des merveilles. Les médias s'intéressaient
aux greffés du cœur ; c'est bien connu le
cœur ça fait rêver mais le foie c'est plus
trivial ! Le hasard a voulu que toute ma
famille ait pris conscience de la réalité
de cette opération, à la télévision, à l'occasion
d'une émission médicale le jour même de
ma transplantation !
C'est vous dire l'abîme de perplexité
dans lequel je me trouvais au réveil. Et
lorsque je dis " abîme " ce n 'est pas une
figure de style ; tout ce qui m'entourait
me paraissait hostile, menaçant, agressif.
J'étais seule, perdue, rien ni personne
ne pouvait venir à mon secours. Tous ces
désordres psychologiques étaient dus, je
l'ai su plus tard, aux effets indésirables
des médicaments. Ce n'est donc que 4 jours
après mon réveil, lorsque j'eus enfin repris
mes esprits et pus poser des questions précises
aux infirmières de la réanimation que je
réalisais la nature de mon opération.
J'étais renseignée mais non rassurée.
Les questions se bousculaient dans ma tête.
Pourquoi ? Comment ? Qui ? Et puis surtout
est-ce que ça marche vraiment et pendant
combien de temps ?
Une personne est venue apporter des réponses
à mes questions. Elle m'a apaisée et m'a
convaincue que la greffe n'était pas une
catastrophe mais une formidable chance.
C'était Eliane André, la présidente active
et attentive de la toute jeune association
TRANSHEPATE. Je l'en remercie encore.
Lorsque j'ai retrouvé mes forces j'ai
adhéré et participé à l'association par
reconnaissance. J'y ai trouvé soutient et
matière à espérer.
Je me suis rendue compte aussi, que n'ayant
pas vécu avant la greffe une maladie longue
et quelque fois invalidante nécessitant
une fréquentation assidue de l'hôpital et
des médecins je n'envisageais pas la transplantation
de la même façon que ceux qui l'avaient
attendue et s'y étaient préparés. Cette
opération je ne l'avais pas espérée mais
les événements me l'avaient imposée. J'avais
l'impression que ma vie m'avait échappé.
Lorsqu'elle n'avait tenu qu'à un fil, elle
avait été à la merci de la volonté d'autres
personnes. Bien sur j'étais très reconnaissante
à toutes ces personnes. D'abord, à celle
qui avait dit "oui " à une coordinatrice,
dans un hôpital, quelque part en France,
qui lui posait la terrible question du don
des organes de l'être cher qu'elle venait
de perdre, et puis à tous ceux qui mettaient
tout en œuvre pour l'opération de la dernière
chance. Mais moi, j'avais été absente de
tous ces événements. Cette parenthèse, ce
trou noir m'a laissé pendant quelque temps
l'impression étrange et désagréable que
je marchais à coté de mon corps.
La vie autour de moi était si bouillonnante,
si débordante si généreuse, mes proches
si attentifs que peu à peu cette sensation
s'est estompée mais son empreinte reste
encore dans mon esprit.
La vie de la famille, de la maison et
du travail me font souvent oublier que j'ai
été transplantée il y a 14 ans et si la
prise journalière des médicaments et leurs
effets indésirables me ramènent à la réalité,
c'est vraiment le moindre mal, vous en conviendrez
avec moi !
NOELLE
MATTEÏ .Transplantée à Paul Brousse en 1988.
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